개리 랜즈먼(Gary Landsman)은 기도를 할 때면 지금 있는 곳이 이스라엘이고 아들 베니와 조쉬가 그를 향해 달려오고 있다고 상상한다. 유대식 모자를 쓴 아이들의 허리에서는 면으로 만든 태슬 장식이 나풀거린다. 랜즈먼은 뛰어오는 아이들을 품에 안으려고 두 팔을 활짝 벌린다.

그렇지만 현실에서는 베니와 조쉬 모두 치명적인 뇌 질환 카나반(Canavan)병을 앓고 있다. 이들은 휠체어에 몸이 묶여 있다. 말을 하지 못하고 사지도 움직이지 못한다.

지난 4월 8일 이들 가족은 둘 중 나이가 많은 베니를 오하이오 주 데이튼에 있는 병원에 데리고 갔다. 그 곳에서 몇 시간에 걸쳐 신경외과 의사가 베니의 두개골에 구멍을 내고 베니에게 없는 정상적인 유전자가 든 바이러스 수조 개를 베니의 뇌에 주입했다.

뉴욕 주 브루클린에 거주하는 이들 가족이 아이를 구할 유일한 방법이라고 믿는 유전자 치료를 받기 위해 해온 지난 4년간의 노력이 마침내 정점에 달하는 순간이었다.

본지는 2018년 정밀의학(precision medicine) 특집호 표지 기사를 통해 랜즈먼 가족의 긴 여정을 처음 소개한 바 있다. 유전자 치료의 발전으로 혈우병 같은 유전질환의 치료가 가능해지고 있다. 그렇지만 카나반병은 너무 희귀해서 연구에 뛰어든 회사가 거의 없다. 그래서 랜즈먼 가족은 온라인 모금을 통해 모은 돈으로 위험성이 높은 유전자 치료에 필요한 자금을 직접 후원했다.