리자 피셔(Liza Fisher)는 오늘도 바쁜 하루를 준비하고 있다. 한 시간쯤 뒤에 어머니가 그녀를 병원에 데려다주면 거기서 피셔는 빈혈 치료를 위해 수액을 맞고 철분 치료를 받을 것이다. 수액을 다 맞으면 재활 체육관으로 가서 압박 바지를 입고 장애인용 수업을 받을 것이다. 피셔는 또한 자리에서 일어날 때 급격하게 심장 박동이 빨라지는 증상인 ‘체위성 빈맥 증후군(postural tachycardia syndrome)’ 전문 의사의 진찰도 받을 것이다.

휴스턴에 거주하는 피셔는 한때 건강한 승무원이었다. 그러나 이제 그녀는 매일 치료를 받고, 운동을 해야 할 뿐 아니라 어머니의 도움을 받으며 살아야 한다. 그녀의 어머니는 오하이오에서 간호사로 일하다가 그녀를 보살피기 위해 그녀 집으로 이사했다. 피셔가 이 같은 일상을 보내게 된 것은 1년여 전에 코로나19에 걸린 후 ‘롱코비드(long COVID)’, 즉 코로나19 후유증을 겪기 시작한 뒤부터다.

코로나19 환자 5명 중 1명 정도는 이런 만성 후유증에 시달린다. 유니버시티 칼리지 런던(University College London)의 고고학자 엘리사 페레고(Elisa Perego)가 트위터에서 처음 언급한 후에 알려진 ‘롱코비드’라는 용어는 공식적으로 ‘급성 사스코로나바이러스2(SARS-CoV-2) 감염 후 후유증’이라고 부르는 상태를 나타낸다. 이는 코로나19에 걸린 후에 몇 주나 몇 달 동안 후유증을 앓는 걸 말한다. 롱코비드 증상이 나타나는 것과 코로나19 감염의 중증 여부는 그다지 관계가 없는 것으로 보이며, 롱코비드 증상은 사람마다 다양한 방식으로 나타날 수 있다. 집중력 감퇴, 호흡곤란, 위장병 등이 대표적 증상이다.

많은 연구자들은 롱코비드에 관해 더 잘 이해하고 누가 가장 위험한지, 후유증의 진행 양상은 어떠한지, 어떻게 치료할 수 있는지 알아내기 위해 노력하고 있다. 무엇보다 그들은 코로나 후유증이 유색인종에게 특별한 부담을 주는 정도를 이해하려고 애쓰고 있다.

위기 기록

연구자들은 의료 서비스 격차로 인해 특정 인구가 롱코비드의 타격을 특히 심하게 받고 있다고 의심한다. 실제로 코로나19와 관련해서 바로 그런 일이 벌어졌다. 미국 질병통제예방센터(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)에 따르면 미국 흑인들은 백인보다 코로나19로 인해 입원할 확률이 2배 이상 높고 사망할 확률도 거의 2배가량 높다. 기저질환을 앓을 확률과 코로나바이러스에 노출될 확률이 높은 직업에 종사하는 비율이 높은 흑인 여성들은 특히 코로나에 취약하다. 지난해 발표된 연구에 따르면 흑인 여성이 코로나로 인해 사망할 확률은 백인 남성에 비해 무려 3배나 높았다.

텍사스대학교 보건과학센터(University of Texas Health Science Center)의 감염병 전문의 루이스 오스트로스키(Luis Ostrosky)는 “코로나19는 소수 집단 사회에 훨씬 더 많은 영향을 미친다”며 “치명률도 훨씬 높고, 일정 기간 내에 발생한 환자 수를 인구당 비율로 나타낸 이환율(morbidity)도 높다”고 덧붙였다. 즉 백인 사회보다 흑인 사회에서 코로나19 감염률과 치명률이 더 높은 것이다.

지난 1월 두 명의 민주당 국회의원 아야나 프레슬리(Ayanna Pressley)와 돈 베이어(Don Beyer)는 CDC에 롱코비드를 앓고 있는 사람들에 대한 통계를 발표하고 이를 인종, 연령, 기존 장애 등 다양한 인구 통계 범주로 분류할 것을 요구했다. 두 사람은 로셸 월렌스키(Rochelle Walensky) CDC 국장에게 보낸 편지에서 “우리는 코로나19가 특정 지역사회에 더 큰 피해를 주고 있다는 것을 알고 있으며, 롱코비드도 이러한 추세를 반영하고 있는 것은 아닌지 의심한다”고 적었다.

6월 초까지 얼마나 많은 사람들이 롱코비드를 경험했거나 경험하고 있는지에 대한 전국적인 기록은 없었다. CDC는 미국 인구조사국(Census Bureau)과 협력하여 미국 가구마다 코로나19 팬데믹이 미친 영향을 지속적으로 평가하고 있는 ‘가계동향조사(Household Pulse Survey)’에 롱코비드에 관한 질문을 추가했다. 조사에 따르면 코로나19에 걸린 적이 있는 성인 다섯 명 중 한 명은 롱코비드 증상을 겪었던 것으로 나타났다.

미 국립보건원(National Institute of Health)도 200개 구역에서 2만 명의 참가자 모집을 목표로 하는 4년에 걸친 전국 규모의 연구 프로젝트 리커버(RECOVER)를 통해 롱코비드를 경험한 사람들에 대한 자료를 수집하고 있다. 운영위원회 회원 레오라 호르위츠(Leora Horwitz)에 따르면 8월 말 기준으로 연구에 등록한 사람은 8,000명 가까이 되는데 이 중 17%가 흑인이다.

많은 흑인들은 과거에 연구를 빙자해 일어났던 가혹한 사건들과 지금도 계속되고 있는 의료 서비스 차별로 인해 연구에 참여하는 것을 꺼리는 경향이 있다.

이러한 상황에서도 리커버 프로젝트의 수석 조사관 호르위츠는 이번 연구를 통해 롱코비드가 흑인에게 미치는 영향에 대해 명확하게 알아낼 수 있을 것이라고 생각한다. 미국 에이즈 연구재단 암파르(amfAR: Foundation for AIDS Research)의 공공 정책 담당 부사장 겸 책임자 그레고리오 밀렛(Gregorio Millett)도 호르위츠의 의견에 동의한다. 전염병학자인 밀렛은 미국에서 흑인이 코로나19에 불균형적으로 감염되고 있다는 내용을 지적하는 첫 번째 연구 논문을 공동 집필했다. 그는 “다른 인종이나 민족과 비교 분석을 진행할 수 있을 정도의 흑인 참가자가 확보됐다”고 말했다.

리커버 프로젝트는 여전히 참가자를 모집하고 있다. 모집 기간이 끝나면 프로젝트는 마침내 롱코비드에 관해서 그리고 롱코비드가 미국 흑인 같은 하위집단에 미치는 영향에 대한 몇 가지 큰 질문에 답하기 시작할 수 있을 것이다. 팬데믹이 시작되고 3년째인 현재 코로나19는 이미 수백만 명에 달하는 사람들의 일상에 어두운 그림자를 드리우고 있다. 정부 관계자나 의사들이 이미 유색인종에게 불리한 의료 시스템에서 평등을 추구하고자 한다면 질병으로서 그리고 경제적 사건으로서 롱코비드의 부담을 이해하는 것이 매우 중요할 것이다.

의료 시스템의 차별

8월 초 기준으로 미국에서 보고된 코로나19 환자는 9,300만 명을 넘어섰다. 그러나 실제 감염자 수는 이를 훨씬 상회할 것으로 추정된다. 코로나 백신 접종과 부스터샷은 감염 위험을 줄여주지만 감염을 아예 막아주지는 않는다. 그래도 백신을 접종하면 돌파 감염 후 롱코비드에 걸릴 확률을 15% 정도 줄여주는 것으로 보인다.

오스트로스키는 코로나에서 회복 중인 환자들을 치료하는 과정에서 환자들이 세 가지 분류 중 하나에 속하는 경향이 있다는 것을 발견했다. 첫 번째는 코로나 중증과 장기 기능 부전에서 회복되고 있는 환자들, 두 번째는 코로나 감염 중에 당뇨 같은 만성 질환에 걸리는 환자들, 세 번째는 롱코비드에 걸리는 환자들이었다.

그는 롱코비드 환자에 대해서 “그들이 가장 치료하기 어렵다”며 “그들은 심각한 증상을 보이지만 기저 질환 문제도 없고 장기에서도 문제를 발견할 수가 없다”고 말했다.

일부 환자들은 이미 몇 달째 고통받고 있다. 피셔는 롱코비드 증상이 시작된 날을 기억한다. 2020년 8월 11일이었다. 그날 피셔의 글씨체가 바뀌었고 오른발이 떨리기 시작했다. 다음 날 아침이 되자 그녀의 온몸은 걷거나 스스로를 돌볼 수 없을 정도로 떨리고 있었다.

의사들은 피셔의 척추에 전기 자극을 전달해서 몸의 떨림을 진정시키기 위해 임플란트를 삽입했다. 그 덕분에 이제 피셔는 문을 열거나 혼자서 메이크업을 할 수 있게 되었다. 몇 달 동안 휠체어에 의지해야 했던 피셔는 이제 바퀴 달린 보행기와 다리 보조기의 도움으로 짧은 거리를 이동할 수 있게 되었다. 그러나 여전히 일은 할 수 없다.

피셔는 건강 보험에 가입되어 있었던 것이 다행이었다며 그 덕분에 양질의 의료 서비스를 받고 좋은 의사도 만날 수 있었다고 말했다. 하지만 그녀는 일부 의료진에게서 느꼈던 거만한 태도와 경멸하는 듯한 반응을 기억한다. 피셔는 의료진이 증상을 심각하게 받아들이기 전까지 반복해서 응급실을 방문해야 했다. 이는 흑인 여성들에게는 드문 일이 아니다. 흑인 여성들은 의료 환경에서 부정적인 경험을 할 가능성이 더 크며, 그로 인해 영구적인 부상을 입거나 사망할 가능성도 더 크다.

많은 사람들은 2020년 말 흑인 의사 수잔 무어(Susan Moore)가 온라인에 올린 영상을 두려움 속에 지켜봤다. 영상 속 무어는 병원 침상에서 자신이 코로나 증상을 치료해 달라고 의사들에게 간청해야 했다고 말한다. 무어는 더 나은 치료를 받기 위해 다른 병원으로 옮겨졌지만 며칠 뒤에 사망했다. 2020년 초 브루클린의 한 차터스쿨(charter school)에서 근무하며 학생들의 사랑을 받았던 교사 라나 조이 먼긴(Rana Zoe Mungin)은 호흡곤란 증세로 인해 지역 응급실에 방문했지만 단순한 공황 발작이라는 말을 들으며 코로나 검사를 두 번이나 거절당했다. 그러다가 마침내 병원의 도움을 받게 됐을 때 그녀는 인공호흡기를 사용할 정도로 심각한 상태였고 결국 몇 주 안에 사망했다.

과거에는 무어와 먼긴의 죽음이 그들을 사랑하는 주변 사람들 외에는 누구에게도 알려지지 않았을 것이다. 그러나 이제는 소셜미디어와 스마트폰의 인기 덕분에 수백만 명의 사람들이 일부 흑인 여성들이 경험하는 이러한 의료 서비스의 차별을 엿볼 수 있게 되었다.

버지니아 북부에 거주하는 형평성 정책 옹호자 신시아 아디닉(Cynthia Adinig)은 음식 섭취 후에 나타난 아나필락시스(anaphylaxis) 같은 반응을 포함해 2020년 코로나 사태 이후 의문의 증상들이 발생할 때마다 도움을 받기 위해 20회 정도 응급실에 방문했고 응급실에 방문했던 일을 모두 휴대전화에 기록했다. 아디닉이 응급실에서 찍은 영상 중에는 그녀가 심장에 증상이 있다고 보고했는데도 입원실에 심장 모니터가 준비되어 있지 않은 영상도 있다. 또 다른 날에 아디닉은 보안요원의 안내에 따라 응급실을 나왔다. 자신이 응급실에서 경험한 상황을 더 잘 이해하기 위해 아디닉은 병원에 의료 기록을 요청했다. 그리고 그녀는 응급실을 몇 번 방문하는 동안 자신도 모르게 마약 검사를 받았다는 것을 발견했다.

이러한 오진이나 부당한 차별 사례는 일부 사람들이 의료 시스템 내의 인종차별과 성차별로 인해 제대로 된 진단을 받지 못하고 있기 때문에 최고의 연구조차도 롱코비드의 영향을 과소평가할 수도 있다는 가능성을 보여준다.

커지는 비용 부담

경제적 결과에 대해 말하지 않는다면 코로나19로 인한 모든 영향을 묘사하기가 불가능할 것이다. 코로나로 인해 수천 명의 사람들이 갑자기 일을 할 수 없게 되었고 의료비는 쌓이기 시작했다. 이러한 재정적 결과는 개별 가구뿐만 아니라 전체 지역사회에도 영향을 미친다.

미국의 흑인 사회는 팬데믹 이전에도 이미 경제적으로 취약한 상황이었다. 그리고 흑인 여성들은 서비스업, 교육, 의료 서비스같이 팬데믹으로 인해 가장 큰 일자리 손실을 경험한 산업에 주로 종사해왔다.

팬데믹은 의료 격차를 확대했던 방식과 유사하게 경제적 격차도 확대했다. 그러나 미국에서 롱코비드로 인한 경제적 피해는 여전히 집계되고 있는 상황이다.

브루킹스 연구소(Brookings Institute)의 비거주 선임 연구원 케이티 바크(Katie Bach)는 “우리에게는 더 나은 데이터가 필요하다”고 말했다. 1월에 바크는 영국의 노동 연구를 기반으로 미국에서 롱코비드로 인해 일자리를 잃은 정규직 근로자가 160만 명에 달할 것이라고 추정했다. 이는 전체 구인 공고의 약 15%를 채울 정도이다. 가계동향조사의 수치를 바탕으로 바크는 최근에 자신의 추정치를 갱신할 수 있었다. 그녀는 이제 200만~400만 명이 롱코비드로 인해 실직했을 것으로 추정한다. 그러나 그녀는 가계동향조사의 응답률이 낮기 때문에 해당 통계 수치를 통해 확실한 결론을 도출하기는 어렵다고 말했다. 게다가 그녀는 미국의 롱코비드 비율이 영국보다 훨씬 더 높은 이유가 불분명하다고 덧붙였다.

롱코비드로 인해 장애를 입은 사람들은 재정 지원을 확보하기 위해 노력해야 한다. 미국 정부는 코로나 구제 기금을 통해 일부 자금을 지원해왔지만 이제 더는 이용할 수 없는 이 기금은 특별히 롱코비드 환자만을 위한 것이 아니었다. 지속적인 지원이 필요한 사람들은 민간 및 정부의 장애 지원 프로그램에 의존해야 하며 승인을 받기 위해서는 꽤 오랜 시간을 기다려야 할 수도 있다. 연방 정부의 사회보장장애보험(Social Security Disability Insurance) 프로그램의 경우에는 장애가 생겼거나 일을 할 수 없게 된 근로자에게 적절한 월수입을 제공하지만, 수급 자격을 받을 때까지 2년 정도 걸릴 수 있다.

롱코비드 증상이 매우 다양하게 나타나기 때문에 장애급여 수급 자격을 갖추기가 어려운 것이냐는 질문에 미 사회보장국(Social Security Administration) 대표는 신청자가 장애로 인해 일을 할 수 없으며 장애가 1년 이상 계속되거나 사망할 수 있다는 것을 반드시 증명해야 한다고 답했다. 그러면서 “장애 평가는 진단이 아닌 기능을 바탕으로 한다”고 덧붙였다. 하지만 의료 기록과 의사 소견서를 제출한 후에도 많은 신청자들이 여전히 혜택을 받지 못하고 있다.

한편 롱코비드를 가진 사람들을 치료하기 위한 치료소가 미 전역에 문을 열었다. 그러나 이번 기사와 관련해 인터뷰한 의사들은 유색인종 사회가 코로나와 롱코비드로 인해 심한 타격을 입었다는 인식이 있는데도 치료소에서 유색인종을 거의 볼 수 없다고 말했다.

오스트로스키는 “내가 보기에 그 이유는 명확하다”며 “우리 치료소에 오려면 보험이 필요하고 유색인종들은 대부분 보험이 없다”고 설명했다. 미국 내 히스패닉 인구의 20%, 흑인의 11%는 보험에 가입되어 있지 않다. 한편 백인 중 보험 미가입자는 8%에 불과하다.

리자 피셔는 보험이 있지만 치료비로 이미 10만 달러 이상을 빚지고 있다. 그녀의 증상은 “롤러코스터처럼 요동”쳤고 그로 인해 치료비는 계속해서 청구되고 있다. 피셔는 팬데믹이 보호 조치를 중단한 사람들에 의해 계속 악화되고 있는 위기라고 생각한다.

피셔는 “상황이 잘 마무리될 것 같지 않다”며 “우리가 그 방향을 바꿀 수 있기를 바란다”고 말했다.

이 글을 쓴 Elaine Shelly는 애틀랜타에 거주하는 프리랜서 기자다.

이 기사는 기후와 청정에너지의 지속 가능한 해결책을 발전시키고 과학 분야의 획기적인 연구를 가능하게 하며 어린 학생들의 교육을 향상시키고 모든 사람들을 위한 인권을 지원하기 위해 노력하는 캘리포니아주 샌프란시스코와 로스앨터스에 위치한 가족 재단 하이징-시몬스 재단(Heising-Simons Foundation)의 지원을 받아 작성되었다.